Lorsque fin 2004, âgée de 66 ans, au moment de rédiger mes vœux de nouvel an, je me suis rendu compte que je ne parvenais pas à contrôler les mouvements désordonnés de la main droite (celle avec laquelle l’on m’a appris à écrire) j’ai très vite pensé à la maladie de Parkinson sans y croire vraiment
Je me suis mise à écrire de plus en plus petit (réaction normale pour limiter les effets des tremblements sur l’écriture). Je me « surprenais » de plus en plus fréquemment penchée en avant et vers la droite, le bras droit replié contre moi, la main tremblant, les genoux légèrement fléchis… l’image d’une petite vieille m’apparaissait aussitôt. Je constatais également qu’en marchant mon bras droit restait ballant, inerte le long de mon corps. J’avais l’impression  que le côté droit ne m’appartenait plus, ne répondait plus aux ordres du cerveau !
Enseignante d’éducation physique, bien équilibrée sur mes deux pieds, je me suis soudain sentie déstabilisée, dévalorisée, amoindrie, brutalement vieillie. Cette sensation principalement de se trouver sur un sol en vibrations perpétuelles était extrêmement pénible et me faisait penser que tout le monde se rendait compte de mes tremblements. Il fallait que je le dise, que je m’explique, je n’étais plus moi !

 

 

Après quelques hésitations j’ai pris rendez-vous avec un neurologue à Nevers qui, lors de la première visite le 1er avril 2005 , ne pensait pas que je venais le consulter pour cette maladie lorsqu’il m’avait vue entrer.
Instinctivement je compensais les signes visibles de la maladie et je parvenais trop bien à les masquer, me redressant et changeant d’attitude dès que les tremblements devenaient trop visibles.
Dans un premier temps il m’a ordonné de l’Otrasel -1,25mg, 3 fois par jour . J’espérais un miracle ; je croyais que ce médicament allait stopper rapidement mes tremblements. Or je ne sentais pas d’amélioration après quelques mois, je dirais presque, au contraire, car les symptômes ayant commencé à se manifester semblaient se multiplier.
Traitement suivi pendant 3 mois et demi (du 1er avril au 18 juillet 2005, c’est-à-dire entre le premier rendez-vous à Nevers et le suivant à Paris).

 

Juillet 2005  : suivant les conseils d’une sœur je suis allée consulter une neurologue à Paris, spécialiste de la maladie ! J’étais en « bonnes mains » ! Elle non plus n’a pas dû me prendre au sérieux, je ne paraissais pas malade !
Otrasel ne semblant pas avoir d’effet elle m’a conseillé du Requip - 0,25mg, 3 fois par jour, augmentant très progressivement de 1 à chaque prise pour arriver à 2 comprimés par prise (soit 1,50mg, par jour )
Mais cette dose était probablement trop faible comme je l’ai appris plus tard.
Fatiguée, envie de dormir, avec les yeux qui piquent terriblement, je n’allais pas mieux.

 

Début novembre 2005, nouveau rendez-vous avec la neurologue qui me prescrit du Sifrol 0,7mg à raison de 3 comprimés par jour .
Réactions violentes dès le premier jour : bouffées de chaleur, mal à l’aise, toute proche de la syncope…
Je poursuis le traitement quelques jours, puis je téléphone à la neurologue qui arrête le Sifrol et revient au Requip 0,25, 3 par jour .
Je déprime, je ne me sens pas bien, je tremble de plus en plus, sensation que le côté droit ne m’appartient plus !
J’augmente le Requip jusque 3 cps/jour (soit 2,25 mg/jour)
En discutant avec une neurologue rencontrée par hasard, j’apprends que le Requip n’est efficace qu’à partir de 3mg/jour et que le Sifrol est bien plus fort que le Requip (ce qui explique les malaises).

 

Le 10 mai 2006, à ma demande, la neurologue est d’accord pour augmenter les doses du Requip jusque 6mg/jour ( Requip 1mg, 1,5mg, 2mg progressivement)
Peu d’améliorations, mais tout doucement j’accepte la maladie tout en repoussant les manifestations visibles.

 

En juillet 2006 , je retourne voir le neurologue de Nevers ; semble confirmer les différentes observations sur les traitements.
Continuer le Requip et moduler en fonction des résultats pouvant aller jusque 12mg/jour. Mais à ce niveau les effets secondaires se manifestent : nausées, somnolence, impression de syncope…

 

17 janvier 2007 : adjonction d’un dopaminergique, Sinemet 25/100, progressivement de 1 à 6/jour .
Pas de miracle non plus, les tremblements ne s’arrêtent pas totalement ; cependant après plusieurs mois de traitement, je constate qu’ils diminuent ou sont plus contrôlables et surtout que je retrouve un peu de force du côté droit. J’arrive à tenir un appui tendu renversé ou à esquisser une roue !

 

 20 juin 2007  : poursuivre le traitement, Requip 2mg, 3/jour et Sinemet 50/200, 3 ou 4/jour. Essayer d’espacer les prises, de les étaler dans la journée.
De moi-même je module avec tendance à diminuer les doses afin de ne pas devenir « dépendante »

 

-Dès le début ne pas se laisser envahir, dominer, écraser , par la maladie.
-Ne pas se « complaire » dans les tremblements, les arrêter par la simple volonté ou en changeant de position, d’attitude.
-Dès que l’on constate l’attitude caractéristique penchée en avant, bras replié, jambes légèrement fléchies, penser à se redresser et chaque fois que l’on peut s’étirer, s’auto- grandir.
-Exécuter des mouvements symétriques et  s’obliger à faire travailler le côté déficient chaque fois que cela est réalisable.

Comme chaque cas de la maladie est presque un cas différent il semble difficile d’instaurer un remède unique, mais, sur le plan physique, je reste persuadée que des exercices généraux et d’autres, plus adaptés à chaque patient, peuvent aider à retarder les gênes dues à la maladie.
Il serait envisageable d’organiser des séances de gymnastique où des exercices seraient appris, répétés avec la consigne de les exécuter le plus souvent possible chez soi, en dehors des rencontres.

                                                                                                                              Françoise   WACHÉ
                                                                                                                                   (février 2008)