Je m'appelle Jean-Paul et j'ai 55 ans. A la retraite depuis septembre 2006, après 35 ans de bons et loyaux services dans l'armée de l'air.

 

Je pense que ma maladie a débuté il y a 5 ans avec une grosse déprime. A l'époque, notre chef de service avait démissionné pour faire le tour du monde et nous n'étions plus que trois au bureau pour traiter tous les problèmes d'hygiène, d'accidents du travail d'une entreprise employant près de 2500 individus et pour gérer 50 installations classées pour la protection de l'environnement.

Pendant la période sans chef, je suis rentré en conflict avec le collègue avec qui je partageais le bureau. Ce dernier profitait un peu trop de la situation tandis que mon autre collegue et moi-même croulions sous le travail.  J'ai commencé alors une période de stress comme je n'en avais jamais connu, avec des tremblements incontrôlables de tous le corps.

Petit à petit la situation est rentrée dans l'ordre, un nouveau chef est arrivé et mon collègue civil s'est calmé.C'est à cette époque que mes problèmes de santé ont commencé.

D'abord cela a été l'épaule gauche. Elle s'est bloquée peu à peu complètement au point que je ne pouvais même plus mettre ou enlever ma chemise tout seul. Divers traitements étalés sur plusieurs mois ont été inefficaces. Finalement l'été est arrivé, quelques séances de mésothérapie et de la nage dans l'océan sont venues à bout définitivement de ce handicap.

Il y a deux ans, j'ai eu soudain un violent mal de dos, au niveau des reins, coté droit. Les anti-inflammatoires n'ont eu aucun effet, alors le médecin m'a traité à la cortisone. Le mal de dos diminuait, mais en l'espace de quelques jours, mon bras gauche était pris de tremblements continus de plus en plus prononcés et il m'arrivait plusieurs fois au cours du repas de lâcher ma fourchette. Quand les tremblements ont commencé aussi du coté droit, j'ai revu le médecin qui a arrêté aussitôt la cortisone, me disant que j'avais fait une réaction à ce médicament. Ensuite, malgré les propos rassurants du médecin, qui m'expliquait que mon corps devait maintenant éliminer la cortisone, 6 mois plus tard, les tremblements du bras gauche étaient toujours présents. Je me suis aussi rendu compte aussi que j'avais du mal à mettre spontanément la main dans la poche gauche, comme je le faisais avec la main droite, comme si ma poche était mal placée ou cousue. Ma femme de son coté trouvait depuis quelques temps que j'étais trop lent dans mes gestes et me le disait souvent avec un petit air de reproche. Moi, je n'avais rien remarqué de tel, car il est vrai que j'ai toujours été de nature lymphatique.

 

En octobre 2005, lors de la visite médicale obligatoire, le médecin militaire niait mon problème de tremblement du bras. "C'est dans ta tête, tu n'as rien. Pour te rassurer me dit-il, je t'envoie voir un neurologue."
La consultation du neurologue a été brève.

"Monsieur je vous ai repéré dans la salle d'attente, je pense savoir déjà ce que vous avez. Voila, faites les marionnettes avec vos mains, battez la mesure avec votre pied. Oui c'est bien ce que je pensais. Vous avez la maladie de Parkinson. Voila, mon stylo, c'est 40 Euros". Voici, très peu éxagérés les propos qui m'ont été tenus.
Ensuite ce spécialiste très psychologue me remet quelques ordonnances pour le traditionnel encéphalogramme et IRM de contrôle en me disant que cela ne sert qu'à éliminer d'autres causes plus graves mais qu'il est sur à 100% de son diagnostic. Il ne me donne aucun traitement vu la légèreté de mes symptômes et me laisse repartir sans la moindre explication orale ou écrite sur la maladie.
J'ai passé avec ma famille un week-end normal, car pour nous la MP ce ne devait pas être très grave, juste quelques tremblements sans conséquences.
Apres avoir retardé l'échéance, le dimanche soir, nous avons, ma femme et moi, fini par regarder sur Internet ce qui se disait de la maladie de Parkinson. Là, cela a été l'horreur totale. Nous en avons pleuré toute la nuit. Tous nos projets d'avenir tombaient à l'eau. J'avais envisagé de retravailler après ma retraite dans le domaine de la musique et j'avais pratiquement trouvé du travail tout près de chez moi. J'ai fait une croix dessus et j'ai prévenu mon futur employeur de ce qui m'arrivait. Apres ce que je venais de lire, mon avenir était derrière moi et la vie s'arrêtait aujourd'hui. Les sites peu optimistes que j'avais consulté, m'avaient fait croire que mon espérance de vie n'était plus que de 12 ans, les dernières années dans une chaise pour paralytique.

J'appelle mon médecin militaire pour lui annoncer les résultats de ma consultation chez le neurologue. Il n'est pas là. Son confrère me dit d'un ton blazé : "Parkinson ! mais c'est pas grave".

Par hasard, j'apprends la semaine suivante, par les journaux, qu'une réunion va se tenir dans mon quartier pour la création d'une association des malades de Parkinson. Je m'y rends.
Il n'y a pas grand monde, mais, cela me rassure énormément de voir d'autres malades. Je me rends compte qu'aucun d'entre eux n’est en chaise roulante et que tous ont une autonomie réelle, bien que plus ou moins réduite. La personne qui souhaite fonder l'association vient d'un autre département. Elle cherche des volontaires pour constituer le bureau. Je ne peux pas trop m'engager car nous devons quitter prochainement le Berry pour nous rapprocher de nos parents âgés et malades. Je propose par contre de créer le site Internet de l'association.
La réunion suivante a eu sur ma femme l'effet inverse. De voir des personnes aux allures de "zombies" l'a encore plus déprimée, elle qui était déjà très dépressive n'avais pas besoin de cela.

Petit à petit mes problèmes de tremblement ont disparu et j'ai l'impression d'être normal et d'avoir fait un mauvais rêve. Seule une grosse fatigue me rappelle souvent la réalité.

 

 

Cependant, la visite chez le neurologue m'a fait prendre conscience d'autres petits dysfonctionnements que je n'avais pas remarqués. Ainsi,  j'ai perdu beaucoup de la motricité de ma main gauche. Je peux bouger tous mes doigts, mais aucun mouvement rapide répétitif n'est possible. Cela m'empêche de jouer correctement du piano ce qui m'attriste beaucoup car je suis très musicien. Lorsque j'interprete des airs de variété, je constate peu de changement dans ma façon de jouer car je pratique l'instrument sans partition, en utilisant les doigts et les notes de mon choix. Pour la musique classique, c'est très différent. Je fais beaucoup de fausses notes ou n'appuie plus suffisamment fort sur une touche pour faire sortir un son.
Les trilles (battements rapides de deux doigts sur des notes voisines) sont devenues totalement impossibles. Un gros problème quand on est un amateur de la musique de J-S Bach.

Je suis droitier. Mis à part quelques difficultés pour dévisser une bouteille d'eau ou refermer un tube dentifrice, la situation n'est pas catastrophique. Mon épouse est adorable et elle m'est d'un grand soutien. Elle m'aide à faire quelques exercices de kiné pour conserver l'usage de mes mains. Après avoir constaté dans quel état me laissait le moindre stress, elle fait tout son possible pour m'éviter ce qui pourrait aggraver la maladie ou simplement me fatiguer. En échange, pour lui faire plaisir j'essaye d'accepter sans rechigner toutes ses petites envies de sorties qu'elle aime tant, même si l'idée ne m'emballe pas spécialement . C'est ainsi par exemple que j'ai insisté en début d'année, quand notre moral était au plus bas, pour réserver une semaine de vacances dans un hôtel en Espagne pour le mois d'août prochain. Elle craignait que le voyage et la chaleur ne soient au-dessus de mes forces.

En décembre, un drame imprévu est venu réveiller ma maladie. Mon père âgé de 82 ans, dynamique, sportif et en bonne santé, fait une hémorragie cérébrale. Les médecins le disent perdu, avec moins de 48 heures à survivre. Puis c'est la fausse annonce de son transport dans un autre hôpital pour tenter une opération, puis de nouveau le verdict sans appel de deux jours qui retombe. Je me rends à son chevet, en train. Sept heures de voyage aller et autant pour le retour. Emouvant, dramatique, épuisant.
A partir de là, je suis pris de tremblements toutes les nuits vers 3 ou 4 heures du matin. Tremblements qui partent des intestins et me réveillent. Tremblements indescriptibles, comme des frissons quand on a  40 de fièvre. Parfois ils gagnent même les épaules et le haut des bras et provoquent des mouvements visibles des muscles. Parfois douloureux comme une petite gastro. Tremblements qui rarement se prolongent jusqu'à midi. Quand ils durent trop longtemps après le lever, je prends un anxiolitique, pour les faire cesser. C'est efficace, mais je ne prends de médicament que quand je sens que les tremblements semblent ne plus vouloir s'arrêter.

Mon père n'en fini pas de mourir. Les médecins n'ont jamais vu cela. Je retourne à son chevet, ce coup ci en voiture et avec toute la famille. Après 13 jours de coma, mon père s'éteint le soir de Noël.
C'est un grand choc pour ma femme et pour moi.

Aujourd'hui, 18 juillet 2006, les tremblements nocturnes sont toujours là, mais depuis une semaine , ils se sont fait plus discrets. Sans doute est-ce la fin d'un stress inconscient, qui diminue à l'approche des vacances et l'arrivée de la retraite. Ma main gauche a toujours les mêmes soucis, mais ils n'ont pas empiré. Peut-être grâce aux petits exercices quotidiens que je pratique à la maison avec une balle, un manche à balai, un gripmaster (appareil pour muscler les doigts) et un petit quart d'heure de piano.

Je ne nie pas la maladie, mais je fais comme si j'étais persuadé qu'elle n'évoluera pas trop vite. Le moral est bon. Il est vrai que le fait de voir tant de gens qui sont bien plus malheureux que moi ne me donne pas envie de me plaindre de mon sort. Je trouve que d'autres personnes vivent des situations bien pires. J'ai la chance d'avoir une femme merveilleuse, des enfants gentils et une retraite qui arrive au bon moment. Mes nombreuses passions, musique, peinture, informatique, m'aident beaucoup, malgré que ces activités soient sédentaires.

Voila, j'ai écrit ce texte à la demande de quelques personnes, pour démarrer la rubrique témoignage de notre association. J'espère que d'autres témoignages suivront et que ceux qui les liront pourront y trouver un peu d'espoir et de réconfort.

 

La musique est une de mes passions que je partage entre la peinture et l'informatique. Comme jouer du piano ou de l'orgue est petit à petit devenu de plus en plus difficile, je me tourne davantage vers la composition musicale.

Si vous souhaitez écouter la musique que je compose : rendez-vous sur le site que je lui consacre :

 

Fin 2007, soit pratiquement deux ans après que les médcins aient identifié ma maladie, je pense que mon état n'a pas trop évolué. D'ailleur je ne prends toujours pas de médicaments. Je suis lent dans tous mes gestes, je dors mal, je fatigue très vite, mais je marche toujours normallement. Ce sont surtout mes mains qui me tracassent, la gauche a beaucoup de mal à faire certains petits gestes délicats ou répétitifs et la main droite connait à son tour des difficultées. Mais le moral reste bon, car je peux toujours peindre, taper sur le clavier de mon ordinateur ou jouer du piano, même si je ne joue plus comme "avant".

 

Mon neurologue parisien trouve également que je n'évolue pas assez vite et remet un peu en cause son diagnostic au point de me proposer en décembre 2007 une hospitalisation de 2 jours pour refaire tous les tests. J'ai droit à un diagnostic complet : IRM, DAT-SCAN, analyse de sang et d'urine, test aigü à la Dopamine et billan cognitif (tests de mémoire). Si du coté cognitif tout est bon, le DAT-SCAN révele une dénervation dopaminergique qui confirment la maladie de Parkinson.

Le neurologue revue en février 2008 décide qu'il est temps de prendre un médicament de la famille des agonistes de la dopamine. J'ai commencé le 24/02 ce traitement prescrit dans un premier temps, à faible dose, pour une période d'éssai de 4 mois.